Zoé a un peu plus de 3 ans. Elle habite Niederschaeffolsheim avec sa famille. Zoé est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome de Rett.
On se mobilise !
Association
Fabien Burel, le papa, est très motivé :
La recherche avance, il y a un véritable espoir d’avancées dans les prochaines années. Même Mark Zuckerberg le patron de Facebook finance un chercheur qui étudie la maladie. Ça bouge…
Le syndrome de Rett est une maladie génétique qui touche les enfants, en provoquant d’importants troubles neurologiques.
Cette maladie n’est détectable qu’après la naissance. Chez Zoé, on a découvert le syndrome vers 1 an. Aujourd’hui, Zoé ne va pas trop mal, mais elle ne marche toujours pas, ne parle pas, la maladie empêche le bon développement de notre enfant.
Cette maladie génétique ne touche qu’une naissance sur 10 ou 15 000, soit environ 40 cas chaque année en France. À la connaissance de Fabien, il y aurait moins de 10 familles touchées en Alsace.
On connait la petite Marie à Maisonsgoutte, Louane à Ostwald, nous discutons beaucoup avec les parents d’enfants malades.
L’espoir, c’est la recherche, comme dans toutes maladies orphelines. Jusqu’à l’adolescence, des séances de kinésithérapie peuvent, entre autres, aider l’enfant à se déplacer, à s’asseoir. Mais la maladie est dégénérative et peut provoquer plus tard, de graves difficultés cardiaques ou respiratoires.
La famille Burel milite au sein de l’Association Française du Syndrome de Rett pour s’entraider, faire connaître la maladie et sensibiliser le grand public.
À vous de jouer
L’AFSR participe en ce moment à un trophée de la Fondation EDF. Un projet associatif doit obtenir le plus de votes possible des internautes pour gagner un chèque de 20 000 euros. À la rédaction de cet article, il y avait 11 339 supporters.
Il faut nous soutenir. Nous pourrons aider les enfants et surtout, nous faire connaître, c’est le plus important.
Attention, le vote se termine le 6 novembre ! Alors, un petit clic (là) pour le sourire de Zoé (en photo avec ses parents et son frère Luka, 7 ans) ? Les détails du trophée des associations de la Fondation EDF ici.
