Mobilisation pour Mathéo, un bébé en danger de mort

Mathéo a un an. Le bébé souffre d’une maladie génétique rare qui pourrait le condamner dans les prochains mois.

Suivi à Strasbourg, les médecins semblent impuissants face à cette “amyotrophie spinale infantile”, qui provoque entre autres une gène respiratoire et des troubles musculaires. 

Sauf qu’un traitement existe aux États-Unis, le Zolgensma. Son prix ? 2 millions de dollars !

C’est tout simplement le médicament le plus cher du mondemais qui permettrait de donner un véritable espoir de survie à Mathéo.

Sur internet, une importante campagne de crowdfunding est lancée. Objectif, trouver deux millions d’euros pour tenter de sauver ce bébé. 

Sur le site gofundme, les organisateurs de la collecte expliquent que les médecins français et les autorités sanitaires, rechigneraient à donner ce traitement à Mathéo :

Nous avons demandé à mon Neuro-Pédiatre de m’attribuer le ZOLGENSMA. Et il nous a expliqué que l'attribution émanait toujours d'une décision collégiale, de médecins référents, le rendant éligible à sa prise en charge, avec des critères d'attribution plus stricte en France. Je ne pourrai pas bénéficier du ZOLGENSMA car je suis en état "post symptomatique". Ils considèrent donc que ce traitement n'aura pas d'effet. Mais d'autres patients en état "post symptomatique" ont bénéficié du ZOLGENSMA, notamment dans d'autres pays, avec des effets positifs.

Les parents veulent une dernière chance, à deux millions de dollars…

À l’heure de l’écriture de cet article, près de 25 000 euros ont été récoltés.