Le 15 novembre, des artistes se rassemblent au Fil de l’Eau à La Wantzenau pour soutenir la famille de la petite Lily. 

Le mouvement de solidarité est exceptionnel.

12 artistes (dont Luc Arbogast, Lily Butterfly, Red Zone, Fauva Lipstick...) se réunissent sur scène vendredi soir pour une soirée caritative. 

L’événement est dédié à Lily, petite fille de 1 an, et ses parents, installés à Hilsenheim.

Le bébé est atteint d’une maladie génétique extrêmement rare et incurable, la maladie de Krabbe, qui touche le système neurologique. 

Les sens de la petite son affectés, ainsi que sa motricité.

Les parents cherchent à sensibiliser sur cette maladie et surtout, à récolter des fonds pour améliorer le quotidien de Lily et ses proches. 

Il faut adapter l’alimentation de l’enfant par exemple, ou réaménager la salle de bain. 

Lily devrait bientôt devoir passer du temps dans un caisson hyperbare pour mieux respirer. 

Sur Leetchi, une cagnotte a déjà rassemblé plus de 8000 euros pour ses soins.

Des associations locales organisent des activités pour mettre en lumière le combat de sa famille.

Une course sera organisée le 15 décembre à Sélestat (les infos ici). 

Des artistes locaux, dont Fauva Lipstick, ont souhaité participer à cet élan.

Vendredi 15 novembre, au Fil de l’Eau, il y aura des animations, chansons, interventions pour récolter des fonds.

La billetterie en ligne est encore ouverte, 15 euros la place. 

Les artistes offrent les cachets pour cette soirée. Tous les bénéfices iront à la famille de Lily.

Sur la page Facebook Lily, les parents racontent le combat quotidien pour gagner du temps sur la maladie.

Même si c’est elle qui risque de gagner…

La maladie de Krabbe n’offre une durée de vie que de quelques années.